Реферат: Секция: Редкие болезни

Секция: Редкие болезни

Бежевый зал


16 ноября 2011г.


10:40-12:40 Сессия 1: Информирование общества и специалистов – возможности использования общих ресурсов

Председатели: А Г.Чучалин, Директор Научно-исследовательского института пульмонологии Федерального медико-биологического агентства, А.А.Баранов, директор Научного центра здоровья детей РАМН


Информационные ресурсы по редким болезням

Д.Льюис, директор Центра генетики и информации по редким болезням, Национальные институты здоровья США


Решения Государственной Думы Российской Федерации по редким заболеваниям

С.И.Колесников, заместитель председателя Комитета Госдумы по охране здоровья


Роль адвокатского сообщества в изучении редких болезней, развитие источников информации для широких общественных кругов

Ш.Терри, президент Генетического Альянса США


Редкие заболевания среди российских детей - состояние проблемы и дальнейшие исследования
^ А.А. Баранов, директор Научного центра здоровья детей РАМН,

Л.С.Намазова-Баранова, заместитель директора Научного центра здоровья детей РАМН, Москва


14:30-17:00 Сессия 2. Достижения бизнеса в исследованиях редких болезней

Председатель: Д.Орлофф, Novartis Pharma AG

Д.Орлофф, Novartis

А.М. Финли, Celgene

Г.Сант, Genzyme

Ю.Байбикова, ChemDiv/ChemRar

Вопросы для освещения в докладах:

как выбирали редкие болезни для изучения?

проводит ли и разрабатывает компания исследования, финансируемые правительственными организациями в РФ или США?

каковы трудности, возникшие у компании в развитии новых лекарств для лечения редких болезней (например, доступность контингента больных, историй болезни, регистров больных, взаимодействие отдельных служб)?

Какие дополнительные возможности вы видите для дальнейшего продвижения орфанных лекарств (в мире и в России)?

Есть ли новые и альтернативные государственно-частные модели партнерства, которые могли бы способствовать большей R & D инвестиции в редкие заболевания?


17 ноября 2011


9:30-11:00 Сессия 3: Возможности научного сотрудничества

Председатель: Д.Экштейн, отдел редких заболеваний, Национальные институты здоровья


Объединенные исследования редких болезней и хронического гранулематоза в Клиническом центре Национальных институтов здоровья США

Д.Гэллин, директор Клинического центра Национальных институтов здоровья


Редкое сочетание кистозного фиброза и эссенциальной эмфиземы

А.Г.Чучалин, директор Научно-исследовательского института пульмонологии ФМБА России


Редкие мутации при кистозном фиброзе

В.С.Баранов, Научно-исследовательский институт акушерства и гинекологии им.Д.О.Отта СЗО РАМН

^ 11:00-11:30 Кофе-брейк

11:30-13:00 Сессия 3 (продолжение) - Возможности научного сотрудничества

Председатели: Д.Адамс, Национальные институты здоровья США, М.А.Масчан, Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва Минздравсоцразвития России


Редкие формы эпилепсии у новорожденных

A.С.Петрухин, кафедра неврологии, Российский национальный исследовательский медицинский университет им.Н.И.Пирогова Минздравсоцразвития России


Программа по изучению недиагностированных болезней/кожно-глазной альбинизм

Д.Адамс, Клинический Центр, Национальный исследовательский институт генома человека, Национальные институты здоровья


Злокачественные и аутоиммунные болезни крови у детей с патологией сигнального пути RAS

M.A.Mасчан, Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачёва Минздравсоцразвития России


Исследование редких заболеваний в США и возможности глобального сотрудничества
Д.Экштейн, Отдел исследования редких заболеваний, Национальные институты здоровья